Απο τον Άγγελο Σ. Φροντιστή , 54 ετών.
Τα Χριστούγεννα του 2020 ήταν μια σημαδιακή ημέρα για την οικογένεια μας. Μερικές μέρες πριν, μέσα από μια απλή, προσωπική περιποίηση ρουτίνας, η σύζυγος μου, 58 ετών, είχε ψηλαφίσει κάτι στο λαιμό. Προσπάθησα πάνω στη στιγμή να την καθησυχάσω αλλά και οι δυο νιώσαμε την ανησυχία. Την επόμενη μέρα κιόλας επισκεφθήκαμε γιατρό, έγιναν οι απαραίτητες εξετάσεις, τα νέα όμως δεν ήταν ενθαρρυντικά. Ακολούθησε επίσκεψη σε πνευμονολόγο και βιοψία στον λεμφαδένα. Κινηθήκαμε ταχύτατα και την ημέρα των Χριστουγέννων πήραμε τα αποτελέσματα. Ήταν κακοήθεια. Τις πρώτες μέρες του Γενάρη είχαμε τη διάγνωση στα χέρια μας. Καρκίνος του πνεύμονα σταδίου ΙΙΙ σε σημείο που δεν μπορούσε να χειρουργηθεί.
Οι γιορτές που περάσαμε ήταν στενάχωρες και με βαθύ προβληματισμό για όσα γνωρίζαμε ότι θα επακολουθήσουν. Από την πρώτη στιγμή επιδίωξα να κερδίσουμε χρόνο και να τρέξω τις διαδικασίες όσο γρηγορότερα ήταν εφικτό για να έχουμε την καλύτερη δυνατή εξέλιξη. Κάπου εκεί ήταν η αρχή μιας μεγάλης περιπέτειας που άλλαξε τη ζωή μας. Ακολούθησαν μια σειρά χημειοθεραπειών, ακτινοβολιών στον θώρακα και ανοσοθεραπείας. Θα ήθελα να αναφέρω πως σε συνέχεια της διάγνωσης έγινε ο απαραίτητος μοριακός έλεγχος, όπου δεν βρέθηκε κάποιος βιοδείκτης που να οδηγεί σε στοχεύουσα θεραπεία. Η σύζυγος μου έχει ως τώρα αλλάξει 6 διαφορετικά σχήματα χημειοθεραπείας με πολυάριθμες νοσηλείες νιώθοντας όλες τις εξαντλητικές, επίπονες παρενέργειες των θεραπειών. Πριν 7 μήνες, το καλοκαίρι του 2022 δοκιμάστηκε συνδυαστική ακτινοβολία σε καθημερινή βάση συν μια φορά την εβδομάδα χημειοθεραπεία. Ο χρόνος κύλησε, φάνηκε μια μικρή μείωση στον ρυθμό επιδείνωσης της νόσου και ακολούθησε μία περίοδο αρκετών μηνών χωρίς θεραπεία. Μέχρι λίγο πριν τις γιορτές του 2022 όπου δυστυχώς η κατάσταση επιδεινώθηκε.
Από τα Χριστούγεννα η νευρολογική εικόνα της συζύγου μου άρχισε να αλλάζει. Παρατήρησα απώλεια προσανατολισμού, δυσκολία στη βάδιση, μειωμένη όραση. Ο φόβος μου για μετάσταση στον εγκέφαλο αποδείχτηκε αληθινός και ακολούθησαν άμεσα ακτινοβολίες στον εγκέφαλο οι οποίες πρόσφατες εξετάσεις έδειξαν μερική αποτελεσματικότητα και βελτίωση της λειτουργικής εικόνας. Εν τω μεταξύ, η εικόνα στον πνεύμονα επιδεινώθηκε και ξεκίνησε, για μία ακόμη φορά, νέος κύκλος χημειοθεραπείας.
Το ήξερα από την πρώτη στιγμή, ο δρόμος μπροστά μας ήταν πολύ δύσκολος, επίπονος, εξαντλητικός.
Το κομμάτι της οργάνωσης και της φροντίδας το ανέλαβα ο ίδιος, μόνος, χωρίς σχεδόν καθόλου βοήθεια, με ένα τεράστιο ψυχικό κόστος. Προγραμματισμός εξετάσεων, ραντεβού ιατρών, θεραπευτική αγωγή, συναντήσεις ιατρών, διαγνωστικές εξετάσεις, χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες, όλα έπρεπε και πρέπει να οργανώνονταν από εμένα.
Η καθημερινότητα με δύο αγόρια στην εφηβική ηλικία είναι απαιτητική, διότι η σύζυγος μου δεν μπορεί πλέον να λειτουργήσει στο σπίτι, όπως πριν νοσήσει και χωρίς βοήθεια η κατάσταση είναι δύσκολη. Από το πρώτο διάστημα και έχοντας στο νου μου πρώτα τα παιδιά μας, ζήτησα ψυχολογική βοήθεια και στήριξη ώστε να διαχειριστώ την κατάσταση όσο καλύτερα γινόταν.
Ο καρκίνος έρχεται πάντα τη λάθος στιγμή. Είναι κάτι που δεν το περιμένεις ποτέ. Είναι έξω από τη λογική σου. Έξω από τον προγραμματισμό σου. Θεωρείς ότι έχεις τον έλεγχο της ζωή σου και τελικά διαπιστώνεις πόσο λάθος κάνεις. Είμαστε μια ευτυχισμένη οικογένεια και ξαφνικά έρχεται το χτύπημα. Αναρωτιέσαι: “Είναι αλήθεια; Συμβαίνει;” Κάποιες μέρες νιώθω πως είμαι ένας ρόλος σε ταινία και κάποια στιγμή θα τελειώσει. Δυστυχώς, η πραγματικότητα έρχεται καθημερινά να με προσγειώνει.
Μέσα από την ψυχολογική στήριξη νιώθω ανακούφιση. Ξέρω πως δεν είμαι μόνος σε έναν ωκεανό, σ’ έναν Γολγοθά. Δεν αλλάζουν βέβαια τα δεδομένα, αλλάζει όμως ο τρόπος που αντιμετωπίζω την κατάσταση. Είναι εξαιρετικά σημαντικό τόσο για τους ασθενείς που βιώνουν τον καρκίνο του πνεύμονα όσο και για τους φροντιστές τους που στέκονται δίπλα τους, παραμερίζοντας συχνά τον εαυτό τους και τις ανάγκες τους. Στο νοσοκομείο ζήτησα ψυχολογική υποστήριξη και η απάντηση ήταν αρνητική, δεν υπήρχε. Σε ένα κράτος δικαίου πρέπει οι ασθενείς και οι οικογένειες τους να έχουν καθοδήγηση, ψυχολογική υποστήριξη, παροχές, δικαιώματα ώστε να δίνουν τον αγώνα τους με τους καλύτερους δυνατούς όρους. Φορείς, όπως η FairLife χρειάζεται να υπάρχουν σε μεγαλύτερη διάσταση και κάτω από μια κρατική μέριμνα με υποστήριξη ώστε να αποτελούν πολύτιμο αρωγό στον αγώνα των οικογενειών που αγωνίζονται ενάντια στον καρκίνο του πνεύμονα
Αυτό που επίσης διαπίστωσα ήταν ένα έλλειμμα επικοινωνίας στις αρχικές ιδίως επισκέψεις με τον γιατρό που παρακολουθούσε τη σύζυγο μου. Όταν συναντούσαμε τον γιατρό, αισθανόμουν πως δεν μπορούσα να έχω μια επικοινωνία όπως εγώ θα την ήθελα, κάτι πιο προσωπικό, πιο ανθρώπινο. Στην πορεία υπήρχε βελτίωση της σχέσης αυτή καθώς μας ενώνει ένας κοινός στόχος, ένας κοινός αγώνα, Αυτό που χρειαζόμουν ως φροντιστής και μέλος της οικογένειας ήταν να έχω καθοδήγηση και στήριξη για το πώς θα διαχειριστώ διάφορα θέματα όπως ιατρικές συμβουλές, διαδικαστικές υποδείξεις, γραφειοκρατικά ζητήματα, δικαιώματα παροχές κ.α.
Δεν το βρήκα και είναι άδικο για όλους μας. Πρώτα από όλα για τον άνθρωπο μας και μετά για εμάς που παλεύουμε, αγωνιζόμαστε μαζί του .Πώς να παλέψεις με το θεριό χωρίς τη στήριξη που χρειάζεσαι;
Παρόλο που είχε χάσει τη μητέρα της από καρκίνο του πνεύμονα, η σύζυγος μου κάπνιζε και καπνίζει πολύ αντίθετα με τις υποδείξεις των γιατρών. Μετά τη διάγνωση, πουθενά δεν μας πρότειναν κάποιο ιατρείο διακοπής καπνίσματος, τα οποία γνωρίζουμε πια ότι υπάρχουν, ώστε η όποια προσπάθεια διακοπής να είχε ελπίδες επιτυχίας. Προσωπικά, προσπαθώ πάντα να ακολουθώ έναν υγιεινό τρόπο ζωής (άθληση, υγιεινή διατροφή, αποφυγή καπνίσματος και αλκοόλ, και έκανα αγώνα για να την πείσω να εγκαταλείψει τη συνήθεια τόσο πριν νοσήσει αλλά και μετά. Οι προσπάθειες μου δεν είχαν αποτέλεσμα καθώς δεν είμαι ειδικός, δεν έχω ούτε τα μέσα ούτε τον κατάλληλο τρόπο.
Κλείνοντας, θα ήθελα να εκφράσω ένα παράπονο αλλά και να στείλω ένα μήνυμα ελπίδας.
Παράπονο μου είναι η μοναξιά που έχω βιώσει και βιώνω ως σύζυγος φροντιστής μπροστά στον καρκίνο του πνεύμονα. Ο αγώνας αυτός είναι υπερμαραθώνιος και για τον τρέξεις πρέπει να υπάρχει στήριξη τόσο από το οικογενειακό περιβάλλον όσο και από την πολιτεία.
Ελπίδα μου είναι η κοινωνία και η πολιτεία να σταθεί δίκαια απέναντι στις μεγάλες ανάγκες ασθενών και φροντιστών που βιώνουν την ασθένεια, ώστε μαζί με την επιστήμη να αλλάξουμε το τοπίο. Σε επίπεδο φροντίδας, ενσυναίσθησης, καθοδήγησης.
Όσο συνεχίζουμε τον αγώνα μας, ελπίζουμε και όσο ελπίζουμε, συνεχίζουμε τον αγώνας μας.
23 Μαρτίου 2023
