Η πρόεδρος της FairLife Lung Cancer Care μιλά στη Φιλίππα Ταμπάρη και το Women’s Voice για τον πρώτο ελληνικό οργανισμό αφιερωμένο αποκλειστικά στον καρκίνο του πνεύμονα, που ιδρύθηκε στη μνήμη του συζύγου της και παρουσιάζει το πλούσιο έργο του πολυβραβευμένου φορέα τόσο για την πρόληψη της νόσου, όσο και για την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Όταν η απόγνωση γίνεται δύναμη, όταν η επιστήμη συναντά την ελπίδα, όταν η ενσυναίσθηση αποκτά πρόσωπο, εκεί θα συναντήσεις τη σημερινή μου καλεσμένη. Μια γυναίκα πάντα ψύχραιμη, προσιτή, κοινωνική και χαμογελαστή.
Η Κορίνα Πατέλη Μπελλ είναι μια προσωπικότητα που κατάφερε να κάνει πράξη και να συνεχίσει ένα πολύ σημαντικό έργο, το οποίο ξεκίνησε από την απώλεια ενός αγαπημένου της προσώπου. Το «γιατί;» έγινε «τώρα» για την κυρία Πατέλη Μπελλ, «τώρα» για βοήθεια στον καρκίνο του πνεύμονα, «τώρα» στο «μαζί», τώρα στην προσφορά και στην εξεύρεση λύσεων.
Η FairLife Lung Cancer Care προσφέρει σημαντικό έργο στη φροντίδα και την πρόληψη του καρκίνου του πνεύμονα και οι δράσεις της είναι πολλές και ουσιαστικές, όπως και η βοήθεια σε νοσούντες και τους οικείους τους. Ας γνωρίσουμε σήμερα, λοιπόν, όλο αυτό το σημαντικό ταξίδι από την αφετηρία του.
Κυρία Πατέλη, σας ευχαριστώ πολύ για τη σημερινή μας συζήτηση. Θα ήθελα να ξεκινήσουμε παρουσιάζοντάς μας την FairLife. Ποιο είναι το έργο της;
Η FairLife Lung Cancer Care είναι ο πρώτος ελληνικός οργανισμός αφιερωμένος αποκλειστικά στον καρκίνο του πνεύμονα. Ιδρύθηκε το 2020, στη μνήμη του συζύγου μου, Σάιμον Μπελ, με όραμα κανένας ασθενής και καμία οικογένεια να μη μένουν χωρίς στήριξη.
Από την αρχή, θέσαμε σαφείς άξονες δράσης: Ενημέρωση για την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τον μοριακό έλεγχο και τις κλινικές μελέτες, διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες και ψυχοκοινωνική στήριξη για ασθενείς, φροντιστές και οικογένειες. Παράλληλα, αγωνιζόμαστε ενάντια στο στίγμα που συνδέεται με το κάπνισμα, μιλάμε στους νέους για την αξία ενός καθαρού περιβάλλοντος και στηρίζουμε την εκπαίδευση των ογκολογικών νοσηλευτών.
Σήμερα, αυτή η προσπάθεια δεν είναι πια μόνο δική μας. Συνεργαζόμαστε με περισσότερους από 80 επιστήμονες, 25 διεθνείς οργανισμούς και μια δυνατή ομάδα εθελοντών και πρεσβευτών. Παρ’ όλα αυτά, η πρόκληση παραμένει τεράστια: Στην Ελλάδα ο καρκίνος του πνεύμονα είναι η πρώτη αιτία θανάτου από καρκίνο. Σχεδόν κάθε μία ώρα χάνεται μία ζωή.
Μέσα σε πέντε χρόνια, έχουμε συνδέσει το όνομά μας με την πρόληψη, στηρίζοντας κάθε βήμα προς την εφαρμογή προσυμπτωματικού ελέγχου στο Εθνικό Σχέδιο Πρόληψης. Οι 16 διακρίσεις μας -μεταξύ τους ο τίτλος «Οργάνωση της Χρονιάς 2024»- τιμούν το έργο μας, ωστόσο η μεγαλύτερη ανταμοιβή είναι η ευγνωμοσύνη των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους.
Όμως, παρά τα βήματα προόδου, οι προκλήσεις του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα παραμένουν μεγάλες. Και οφείλουμε όλες και όλοι να συμπορευτούμε, με τη βοήθεια πάντα της Πολιτείας, αφενός για να αλλάξουμε επιτέλους τα στατιστικά και αφετέρου για να απολαμβάνουν οι άνθρωποι που νοσούν καλύτερη ποιότητα ζωής και φροντίδας μετά τη διάγνωση.
Διάβαζα στην ιστοσελίδα της FairLife πως φαντάζεστε έναν ιδανικό κόσμο χωρίς καρκίνο. Πώς στηρίζετε έμπρακτα τη δημιουργία ενός τέτοιου κόσμου;
Για εμένα, το όραμα της FairLife LCC ζωντανεύει κάθε φορά που μια ζωή σώζεται χάρη στις πρωτοβουλίες μας.
Μέσα από το πρόγραμμα «Υγεία Πνευμόνων» δώσαμε τη δυνατότητα σε εκατοντάδες συμπολίτες μας να κάνουν δωρεάν εξέταση προσυμπτωματικού ελέγχου με αξονική τομογραφία χαμηλής δόσης ακτινοβολίας (LDCT), σε συνεργασία με τοπικές πνευμονολογικές κλινικές. Από τους 475 συμμετέχοντες, ένας στους τρεις χρειάστηκε περαιτέρω διερεύνηση, ενώ το 85% δεν γνώριζε ούτε τα βασικά συμπτώματα του καρκίνου του πνεύμονα. Το πιο συγκινητικό όμως είναι ότι χάρη σε αυτές τις εξετάσεις σώθηκαν ζωές, μια απτή απόδειξη ότι η πρόληψη ξεκινά από την ενημέρωση.
Από το 2024, το πρόγραμμα ταξιδεύει σε όλη την Ελλάδα: Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Αλεξανδρούπολη, Πάτρα και τώρα Αθήνα, όπου συνεργαζόμαστε με το ΓΝΝΘΑ «Η Σωτηρία» για να προσφέρουμε 300 δωρεάν εξετάσεις LDCT. Σε κάθε πόλη δημιουργούμε έναν πυρήνα ενημέρωσης, με εκδηλώσεις και δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε οι πολίτες να μάθουν πώς να προλαμβάνουν αλλά και πώς να στηρίζουν μια ολιστική προσέγγιση στην υγεία των πνευμόνων.
Η αλλαγή νοοτροπίας είναι αναγκαία. Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι κόστος, αλλά επένδυση: Σε πρώιμο στάδιο οι πιθανότητες επιβίωσης φτάνουν το 80%, ενώ το κόστος θεραπείας μειώνεται δραστικά. Κι όμως, στην Ελλάδα 7 στους 10 ασθενείς διαγιγνώσκονται αργά, σε προχωρημένο στάδιο. Η καθιέρωση εθνικού προγράμματος προσυμπτωματικού ελέγχου δεν είναι επιλογή, είναι μονόδρομος.
Τα δεδομένα είναι σαφή: Σύμφωνα με την 9η Έκθεση του LuCE, πάνω από το 55% των ατόμων που διαγνώστηκαν δεν είχαν επίγνωση του κινδύνου να νοσήσουν. Παρόλο που η πλειονότητα αναγνώρισε το κάπνισμα ως παράγοντα κινδύνου, λίγοι γνώριζαν για τους υπόλοιπους. Την ίδια στιγμή, η LDCT έχει αποδειχθεί ότι μειώνει τη θνησιμότητα έως 33%.
Παρά την κατάθεση του σχεδίου προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα, που σχεδιάστηκε με διεπιστημονική συνεργασία και τη συμβολή της FairLife LCC, η Ελλάδα παραμένει δυόμισι χρόνια μετά χωρίς εφαρμογή εθνικού προγράμματος. Και αυτό είναι κάτι που πρέπει να αλλάξει άμεσα.
Μιλήστε μας για τις δράσεις σας.
Οι δράσεις μας χωρίζονται σε πυλώνες:
- Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την πρόληψη. Μέσα από καμπάνιες, ημερίδες, podcasts και την ψηφιακή βιβλιοθήκη «Μαθαίνω – Ενεργώ – Ελπίζω» ενημερώνουμε πολίτες σε όλη την Ελλάδα. Στο ετήσιο συνέδριο του φορέα που διοργανώνεται κάθε Νοέμβριο -μήνα ευαισθητοποίησης για τη νόσο- αφιερώνουμε μεγάλο μέρος της συζήτησης στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση. Στον ιστόστοπο της FairLife θα βρείτε ειδική ιστοσελίδα αφιερωμένη στον προσυμπτωματικό έλεγχο με πληροφορίες για τα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου και τους τρόπους πρόληψης του καρκίνου του πνεύμονα και ένα σύντομο κουίζ που βοηθά να δούμε αν πληρούμε τα κριτήρια για τον έλεγχο.
- Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και νοσηλευτών. Η FairLife LCC υλοποιεί, το 2025, ένα καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα δύο κύκλων, για νοσηλευτές στην Ελλάδα. Το πρόγραμμα προάγει την ολιστική φροντίδα, αντιμετωπίζει την επαγγελματική εξουθένωση και παρέχει μοριοδοτούμενη πιστοποίηση από το ICN. Εκπαιδεύουμε ογκολογικούς νοσηλευτές ώστε να γίνουν πλοηγοί (navigators) των ασθενών. Είναι μεγάλο το ενδιαφέρον για το «ΟγκοΝόησις». Ήδη, 1.674 άτομα παρακολούθησαν διαδικτυακά το 1ο webinar που διοργανώσαμε για το πρόγραμμα.
- Καταπολέμηση του στίγματος. Δυστυχώς, τα στερεότυπα ειδικά στον καρκίνο του πνεύμονα είναι μια πραγματικότητα. Το στίγμα της νόσου που συνδέεται με το ιστορικό καπνίσματος, είναι ένα σοβαρό ζήτημα που δείχνει να επηρεάζει τη χρηματοδότηση για την έρευνα και φέρνει ενοχές και αρνητική ψυχολογία. Η FairLife LCC άνοιξε τη συζήτηση με την υλοποίηση της καμπάνιας «Κάνε τη σωστή ερώτηση», που έτρεξε στην Ελλάδα για πρώτη φορά στην Ευρώπη, ενάντια στο στίγμα του καπνιστή. Και συνεχίζουμε να περνάμε το μήνυμα πως «Όποιος έχει πνεύμονες, μπορεί να νοσήσει».
- Ψυχοκοινωνική στήριξη. Το πολυβραβευμένο (με τέσσερις διακρίσεις) και πολυδιάστατο πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «BREATH» -η καρδιά της FairLife- προσφέρει δωρεάν ατομικές συνεδρίες, ομάδες ασθενών, φροντιστών και πένθους, ομάδες αυτοφροντίδας, ενώ το νέο «FairYouth» απευθύνεται σε νέους 18- 25 ετών που έχουν χάσει γονέα από καρκίνο του πνεύμονα. Είμαστε περήφανοι διότι, από το 2022 έως σήµερα, έχουµε ήδη στηρίξει πάνω από 1.100 ασθενείς και φροντιστές µε πάνω από 6.100 ώρες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, πανελλαδικά. Τα αποτελέσµατα είναι εντυπωσιακά: Πάνω από το 92% δηλώνουν ότι θα συµµετείχαν ξανά. Σύντοµα ξεκινά και το «BuddySystem», ένα καινοτόµο δίκτυο όπου πρώην ασθενείς θα στηρίζουν νέους ασθενείς µέσα από τηλεφωνικές ή διαδικτυακές επαφές. Μια πραγµατική γέφυρα ελπίδας που υπενθυµίζει ότι κανείς δεν είναι µόνος σε αυτό το ταξίδι.
- Ευαισθητοποίηση για την ισότητα πρόσβασης στις νέες θεραπείες, τον ολοκληρωµένο µοριακό έλεγχο και τις διαθέσιµες κλινικές µελέτες. Οι βιοδείκτες είναι το «κλειδί» της εξατοµικευµένης θεραπείας, διότι φέρνουν την Ιατρική Ακριβείας πιο κοντά στις ανάγκες κάθε ασθενή. Μέρος της αποστολής της FairLife LCC ήταν πάντα η ευαισθητοποίηση για την αξία του ολοκληρωµένου µοριακού ελέγχου στη θεραπεία του καρκίνου του πνεύµονα. Όλοι πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες για την υγεία τους, πέρα από κοινωνικούς, οικονοµικούς ή δηµογραφικούς παράγοντες.
Όσον αφορά τις κλινικές µελέτες, πού βρισκόµαστε;
Οι κλινικές µελέτες είναι αναµφίβολα µοναδικό εργαλείο στην υπηρεσία της επιστήµης. Πίσω από κάθε νέο φάρµακο, πίσω από κάθε νέα χειρουργική επέµβαση που πραγµατοποιείται µε επιτυχία σήµερα, βρίσκονται χιλιάδες άνθρωποι που έχουν εθελοντικά συµµετάσχει σε κλινικές µελέτες.
Τα τελευταία χρόνια, ο αριθµός των κλινικών µελετών αυξάνεται ταχύτατα στην Ογκολογία. ∆υστυχώς, η χώρα µας γενικά υστερεί στον αριθµό των κλινικών µελετών, όταν συγκρίνεται µε άλλες χώρες της Ευρώπης µε παρόµοιο µέγεθος, όπως η Ουγγαρία, η ∆ανία και το Βέλγιο. Μια µεγάλη πλειοψηφία των ασθενών δεν γνωρίζει τι είναι οι κλινικές µελέτες, δεν συζητήθηκε ποτέ το θέµα µε τον γιατρό τους, δεν τους δόθηκε ποτέ η επιλογή για να συµµετέχουν σε µια κλινική µελέτη.
Σκεφθείτε ότι, µόλις το 49% των ασθενών στη χώρα µας έχει υποβληθεί σε πλήρη έλεγχο βιοδεικτών, γεγονός που οδηγεί σε σοβαρές ανισότητες στην περίθαλψη. Η FairLife LCC εργάζεται για να αλλάξει αυτή την πραγµατικότητα. Ενηµερώνει ασθενείς, συνεργάζεται µε γιατρούς και ασκεί θεσµική πίεση ώστε οι βιοδείκτες και οι κλινικές µελέτες να γίνουν πραγµατικά προσιτές σε όλους.
Οι ιστορίες των ίδιων των ασθενών είναι η πιο δυνατή απόδειξη της αξίας της καινοτοµίας. Η Πολυξένη µε ROS1 µετάλλαξη συνεχίζει τη ζωή της χάρη σε στοχευµένη θεραπεία. Η Ιωάννα, νέα µητέρα που ποτέ δεν κάπνισε, βρήκε ελπίδα µέσα από θεραπεία για EGFR µετάλλαξη. Και ο Χρήστος, µε KRAS G12C, έζησε µήνες µε ποιότητα και έγραψε το βιβλίο «Ανάσα για µια Ζωή», αφιερωµένο στη FairLife. Αυτές οι µαρτυρίες αποδεικνύουν ότι, η πρόσβαση σε κλινικές µελέτες δεν είναι πολυτέλεια, αλλά ζήτηµα ζωής.
Γνωρίζω πως δεν λαµβάνετε κρατική χρηµατοδότηση. Αν κάποιος επιθυµεί να προσφέρει, τι πρέπει να κάνει;
Η FairLife LCC δεν λαµβάνει καµία κρατική χρηµατοδότηση. Προχωρούµε χάρη στη γενναιοδωρία ανθρώπων, χορηγών, ιδρυµάτων και, βέβαια, των εθελοντών µας. Όποιος επιθυµεί να στηρίξει το έργο µας µπορεί να το κάνει µέσα από την ιστοσελίδα µας www. fairlifelcc.com. Παράλληλα, υπάρχει η δυνατότητα να γίνει κανείς εθελοντής και να συµµετέχει ενεργά σε δράσεις και εκδηλώσεις του οργανισµού µας. Γιατί ο καρκίνος του πνεύµονα είναι υπόθεση όλων µας. Είναι κοινωνικό ζήτηµα και κάθε συνεισφορά είναι πολύτιµη, αν θέλουµε να αλλάξουµε το τοπίο στη νόσο.
Και όλα αυτά, κυρία Πατέλη, στη µνήµη του Σάιµον Μπελλ. Θα θέλατε να µας αφηγηθείτε την ιστορία του;
Ο Σάιµον ήταν ένας εξαιρετικός άνθρωπος, σύζυγος και πατέρας. Ήταν υγιής, δραστήριος, γεµάτος ενέργεια. Όταν όµως διαγνώστηκε µε καρκίνο του πνεύµονα, η διάγνωση ήρθε πολύ αργά. Μέσα σε έναν χρόνο τον χάσαµε. Η τελευταία του επιθυµία ήταν να δηµιουργηθεί ένας οργανισµός που θα στηρίζει ανθρώπους στη θέση του. Έτσι γεννήθηκε η FairLife. Από τον πόνο σπείραµε έναν σπόρο ελπίδας, για να µη µείνει κανένας αποµονωµένος σ’ αυτό το δύσκολο µονοπάτι του καρκίνου.
Ποια είναι τα επόµενα σχέδιά σας;
Θέλουµε να φτάσουµε πιο κοντά σε όλους τους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύµονα στην Ελλάδα. Να επεκτείνουµε το «Υγεία Πνευµόνων» σε περισσότερες πόλεις, να εµπλουτίσουµε το «ΟγκοΝόησις», να εκδώσουµε έναν οδηγό ψυχολογικής στήριξης, να εδραιώσουµε τα προγράµµατα «FairYouth» και «BuddySystem» και να συνεχίσουµε να διεκδικούµε την ένταξη του προσυµπτωµατικού ελέγχου στο ΕΣΥ και την αποζηµίωση των βιοδεικτών.
Θέλουµε επίσης να δυναµώσουµε τη φωνή των ασθενών. Ένας ενηµερωµένος ασθενής είναι πιο δυνατός και ψυχικά θωρακισµένος να προχωρήσει µε ελπίδα στο µονοπάτι του καρκίνου.
Όπως λέτε στα social media σας, «Η ζωή συνεχίζεται µε φως». Από πού αντλείτε δύναµη;
Η δύναµη για εµένα πηγάζει από τους ίδιους τους ανθρώπους που έχουµε στηρίξει όλα αυτά τα χρόνια. Όταν ακούω ασθενείς και οικογένειες να µιλούν για το έργο της FairLife και να λένε ότι, νιώθουν λιγότερο µόνοι χάρη στη στήριξή µας, τότε παίρνω κι εγώ κουράγιο. Με εµπνέει η αξιοπρέπεια µε την οποία οι ασθενείς αντιµετωπίζουν τη νόσο, η αφοσίωση των φροντιστών τους, αλλά και οι νέοι άνθρωποι που, παρά τις δυσκολίες, συνεχίζουν να κοιτούν το µέλλον µε ελπίδα, πέρα από την ασθένεια και την απώλεια.
Η µεγαλύτερη πηγή δύναµης είναι πάντα τα παιδιά µου, η Μελίνα και ο Έρικ. Παρά τον πόνο τους, στάθηκαν όρθια και διάλεξαν να πορευτούν µε αισιοδοξία.
Αυτό είναι και το µήνυµα της FairLife LCC: Ότι, ακόµη και µέσα στις πιο δύσκολες στιγµές, µπορούµε να βρούµε φως -µέσα από την αγάπη, την αλληλεγγύη και την ελπίδα.
Μέσα από ποικίλες εκδηλώσεις και δράσεις ευαισθητοποίησης, η FairLife LCC «εκπαιδεύει» τους πολίτες πώς να προλαµβάνουν αλλά και πώς να στηρίζουν µια ολιστική προσέγγιση στην υγεία των πνευµόνων.
Δείτε όλη τη συνέντευξη εδώ: https://1voice.gr/korina-pateli-mpel-akomi-kai-mesa-stis-pio-dyskoles-stigmes-mporoyme-na-vroyme-fos/
