Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Η πρώτη ανεκπλήρωτη ανάγκη των ασθενών με ΚτΠ είναι η μη έγκαιρη διάγνωση, καθώς συνήθως διαγιγνώσκεται σε προχωρημένο στάδιο με χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Ο ασθενής και οι φροντιστές τους κατακλύζονται από το δυσφορικό συναίσθημα της ενοχής για όσα θα μπορούσαν να είχαν κάνει, αλλά δεν γνώριζαν. Ο προσυμπτωματικός έλεγχος με αξονική τομογραφία χαμηλής δόσης και η ενημέρωση για τις ομάδες υψηλού κινδύνου και τα συμπτώματα, είναι μια ανάγκη που, αν εκπληρωθεί, θα σώσει ζωές.
Δεύτερη ανεκπλήρωτη ανάγκη είναι η ψυχοκοινωνική υποστήριξή τους, η οποία δεν υποστηρίζεται από το ΕΣΥ στο πλαίσιο μιας ολιστικής προσέγγισης του ασθενούς, καθώς μετά τη διάγνωση έρχονται αντιμέτωποι με ποικίλες προκλήσεις: υπαρξιακές ανησυχίες που αφορούν στο νόημα της ζωής, τον φόβο και την απειλή του θανάτου, την απώλεια της αυτοπεποίθησης, την ανασφάλεια στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία του, το άχθος της σωματικής ταλαιπωρίας από τις παρενέργειες. Το άγχος, η αγωνία, η κατάθλιψη ως ψυχικές διαταραχές, αν δεν υπάρξει άμεση παρέμβαση, εδραιώνονται ως μια επιμέρους νόσος.
Η γραφειοκρατία του κρατικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης, η έλλειψη ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ασθενών, αλλά και υγειονομικών παροχών για την αντιμετώπιση των ποικίλων προκλήσεων (ψυχολογική υποστήριξη, παρηγορητική φροντίδα, αποκατάσταση, ολιστική φροντίδα για χρόνια πάσχοντες και επιζήσαντες) είναι μία εξίσου σημαντική ανεκπλήρωτη ανάγκη, η οποία επιβαρύνει τους ασθενείς. Στο πλαίσιο αυτό, είναι σημαντικό ο ασθενής να γνωρίζει τη δυνατότητα που δίνουν οι κλινικές μελέτες και οι καινοτόμες θεραπείες στο πλάνο θεραπείας της νόσου. Τα παραπάνω συνιστούν για τη FairLife L.C.C. τους βασικούς πυλώνες των προγραμμάτων που προωθεί μέσα από ποικίλες δράσεις και προγράμματα.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας -ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Η στήριξη της Πολιτείας για την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και πρόληψη είναι αποσπασματική για συγκεκριμένα είδη καρκίνου, και όχι για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (ΚτΠ), τον πρώτο σε θανάτους καρκίνο σε Ελλάδα και παγκοσμίως. Δεν έχει γενικότερα καλλιεργηθεί η κουλτούρα της πρόληψης, του προσυμπτωματικού ελέγχου, αλλά και της συνεργασίας με τις ΜΚΟ για τον καρκίνο και τους συλλόγους των ασθενών. Έχουν γίνει κάποια βήματα προς την κατεύθυνση αυτή, αλλά χρειάζονται να γίνουν ακόμα περισσότερα.
Θα μπορούσε να ενταχθεί ο προσυμπτωματικός έλεγχος υγείας για τον ΚτΠ στο σύστημα υγείας, να δημιουργηθούν κλινικές αποκατάστασης για χρόνιους ασθενείς, αλλά και εξειδικευμένα κέντρα παρηγορητικής φροντίδα για ογκολογικούς ασθενείς, να εμπλουτιστεί το αυστηρά βιοϊατρικό μοντέλο περίθαλψης με την ψυχοκοινωνική υποστήριξη και τη δωρεάν παροχή της, να αξιοποιηθεί η σύγχρονη τεχνολογία, ώστε μέσα από την ψηφιακή ιατρική να υπάρχει καλύτερη παρακολούθηση των ασθενών, αίροντας γεωγραφικούς, κοινωνικούς και οικονομικούς περιορισμούς.
Επίσης, σημαντική είναι η εκπαίδευση των νοσηλευτών και των ιατρών για μια ολιστική, ασθενοκεντρική προσέγγιση του ασθενούς, την οποία ως FairLife L.C.C. προωθούμε με το εκπαιδευτικό πρόγραμμα Ογκονόηση, αλλά και η ανάληψη πρωτοβουλιών από το ΕΣΥ για την εγγραματοσύνη των ασθενών. Ένας ενημερωμένος ασθενής παρακολουθεί και ανταποκρίνεται καλύτερα στη θεραπεία.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» –ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότεροι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλετε εσείς, ως FairLife L.C.C., στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών σας;
Ο καρκίνος είναι μια άγνωστη χώρα για τους περισσότερους, μέχρι να κληθεί να την εξερευνήσει. Τη διάγνωσή του ακολουθεί ένας βομβαρδισμός πληροφοριών που ο ασθενής πρέπει να κατανοήσει. Ο τύπος του καρκίνου, η σταδιοποίηση, ο ρόλος των βιοδεικτών για μια αποτελεσματικότερη θεραπεία, οι ποικίλες εξετάσεις για την παρακολούθηση της νόσου (σπινθηρογράφημα, pet scan, ανίχνευση πρωτεΐνης PD-L κ.λ.π), η συμβολή των κλινικών δοκιμών και των καινοτόμων θεραπειών.
Στο πλαίσιο αυτό, η FairLife L.C.C. έχει διαμορφώσει ένα συγκροτημένο πλάνο για την προώθηση της «εγγραματοσύνης υγείας», το οποίο περιλαμβάνει: Ψηφιακή βιβλιοθήκη «Μαθαίνω, Ενεργώ, Ελπίζω», με ενημερωτικά βίντεο, εκπόνηση ερευνών, διοργάνωση webinar, podcast, ημερίδων και συνεδρίων με ποικίλους θεματικούς άξονες, συμμετοχή σε εκδηλώσεις, δημιουργία εκστρατειών για την πρόληψη, το στίγμα, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη, τη διατροφή και την ευζωία. Τέλος, το πρόγραμμα «Πνευμόνων Υγεία» ταξιδεύει σε όλη την Ελλάδα, ενεργοποιώντας τους τοπικούς και πανεπιστημιακούς φορείς προς την κατεύθυνση αυτή.
Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;
Όσο περνούν τα χρόνια, η φωνή των ασθενών όλο και μεγαλώνει μέσα από τους Συλλόγους Ασθενών. Πλέον απενοχοποιημένοι από το στίγμα της «επάρατης νόσου», αντιμετωπίζουν με σθένος τον καρκίνο ως μια χρόνια νόσο. Επιζήσαντες, ασθενείς, φροντιστές μιλούν για τις εμπειρίες τους, δημιουργώντας μια μεγάλη κοινότητα, που τα μέλη της ενδυναμώνουν το ένα το άλλο.
Στη FairLife L.C.C. έχουμε καταφέρει να κερδίσουμε την εμπιστοσύνη τους, ώστε να γίνουν πρεσβευτές μας συμμετέχοντας σε όλες τις δράσεις μας (συνέδρια, εκστρατείες ευαισθητοποίησης, εκδηλώσεις ενδυνάμωσης και ευεξίας, κ.ά.). Μotto μας, από την πρώτη μέρα που δημιουργήσαμε τη FairLife L.C.C., υλοποιώντας την τελευταία επιθυμία του συζύγου μου Simon, είναι να κάνουμε τον πόνο σπόρο για να ανθίσει η ελπίδα για όλους μας. Προβάλλοντας την προσωπική μου ιστορία, ήθελα να ενδυναμώσω τον κόσμο να μην πάψει να προσπαθεί και να ελπίζει. Η συμβολή των ΜΜΕ είναι καθοριστική, τόσο σε επίπεδο ενημέρωσης, όσο και ενδυνάμωσης.
Όταν ένας δημοσιογράφος δώσει βήμα σε μια ιστορία, γεννιέται ενσυναίσθηση. Όταν μια εταιρεία στηρίξει μια δράση, δημιουργείται κοινό όφελος. Όταν η κοινωνία ακούει, αλλάζουν οι ισορροπίες.
28.7.2025
